Les personnes ayant subi une lésion cérébrale, suite à un accident vasculaire cérébral par exemple, sont désavantagées à bien des égards. Elles sont souvent marginalisées, voire exclues de la société en raison des troubles fonctionnels causés par une lésion cérébrale. Le fonctionnement complexe du cerveau se manifeste également dans les conséquences à long terme, comme les handicaps invisibles, fréquents chez les personnes cérébrolésées. Ces conséquences sont difficiles à comprendre, également pour des spécialistes pas ou peu familiarisés avec les lésions cérébrales et leurs conséquences. Le manque d'expertise de nombreux acteurs dans les domaines médical, social, juridique et des assurances conduit à des erreurs d'appréciation. Les personnes concernées se voient ainsi refuser l'accès complet aux prestations prévues par la loi. FRAGILE Suisse souhaite remédier à cette situation en publiant ce manifeste.
Elle exige d’urgence:
- La promotion de formes d'habitat adaptées aux besoins des 22 000 personnes qui, chaque année en Suisse, sont frappées par une lésion cérébrale et des 130 000 personnes concernées qui vivent avec des séquelles sur le long terme ;
- Un accès sans entraves aux établissements de formation et d’éducation, répondant aux besoins spécifiques des personnes cérébrolésées;
- Des mesures permettant d’améliorer l'intégration professionnelle. Il s’agit notamment de sensibiliser les employeurs à l’engagement des personnes cérébrolésées et à la création de conditions-cadres adaptées (travail à temps partiel, pauses plus fréquentes, poste de travail adapté et possibilité de télétravail);
- Le soutien aux 300 000 personnes proches aidantes de Suisse. Des progrès ont été réalisés récemment dans la prise en charge des enfants nécessitant des soins. Pourtant, le retard à combler dans celle des proches en âge adulte demeure réel. FRAGILE Suisse demande que les soins et la prise en charge des membres adultes de la famille soient eux aussi soutenus et que les dispositions légales déterminantes soient complétées.
- Une expertise exclusivement réalisées par des professionnels qualifiés qui justifient d’une formation complète et d’une longue expérience dans la neuroréhabilitation et les soins de longue durée des personnes cérébrolésées. Seuls de tels professionnels sont en mesure d’évaluer correctement les handicaps résultant d’une lésion cérébrale. Les mesures prises dans le cadre du développement de l’AI pour garantir la qualité des expertises médicales sont insuffisantes. C’est pourquoi FRAGILE Suisse demande que des améliorations soient apportées dans ce domaine.
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Consulter le communiqué de presse (PDF).
Contact pour les médias
Sophie Roulin-Correvon, responsable RP
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