Qu’est-ce qu’une lésion cérébrale ?

Les lésions cérébrales sont très fréquentes, mais souvent mal connues. Chaque année en Suisse, plus de 26 000 personnes sont victimes d’une lésion cérébrale. La Suisse compte plus de 130 000 personnes concernées. Source: European Neuropsychopharmacology 2011 (PDF).

Les causes les plus fréquentes des lésions cérébrales sont les suivantes:

• accident vasculaire cérébral (AVC)
• hémorragie cérébrale
• traumatisme cranio-cérébral
• tumeur cérébrale
• manque d’oxygène dans le cerveau, par exemple à la suite d’un arrêt cardiaque, d’une noyade ou d’une asphyxie
• autres maladies, telles que méningite, encéphalite, borréliose, hydrocéphalie.

A l’aide des techniques d’imagerie médicale, on peut généralement mettre en évidence les lésions cérébrales – mais pas toujours.

Une lésion cérébrale se manifeste souvent par des handicaps physiques: les personnes touchées ne peuvent plus marcher ni parler correctement, ou encore elles présentent une hémiplégie. Cependant, les conséquences vont beaucoup plus loin : elles touchent aussi le comportement, l’intellect et la personnalité. Pourtant, une lésion cérébrale n’est ni un handicap mental, ni un handicap psychique. De quoi s’agit-il alors ?

Des handicaps similaires mais variables d’une personne à l’autre

Une lésion cérébrale est un handicap qui comporte de nombreuses facettes. Malgré des similitudes, les troubles varient considérablement d’une personne à l’autre. A cause de la lésion cérébrale, le cerveau ne fonctionne plus comme avant. On assiste à la défaillance partielle ou complète des fonctions dépendant de la zone où la lésion se situe.

Certaines personnes ne perçoivent plus qu’une moitié de leur corps, d’autres savent encore parler, mais ne comprennent plus ce qu’on leur dit ou ne peuvent plus s’organiser et planifier ce qu’elles doivent faire.

Ce que personne ne voit

Aucune lésion cérébrale n’est semblable à une autre, même si les handicaps présentent des similitudes et restent souvent invisibles. « Mon handicap ne se voit pratiquement pas », confie Meret H. « Les gens pensent souvent que je suis aussi performante que les autres. » La réalité est différente. Meret a besoin d’écrire de nombreux pense-bêtes et doit faire des pauses plus souvent. « Je travaille à temps partiel, en milieu protégé. On pourrait croire que j’ai un petit job bien cool, mais c’est pas du tout ça. »

Rien n’est plus comme avant

Certaines personnes ne parviennent plus à exercer leur profession, à tenir leur ménage ou à faire face aux tâches de la vie quotidienne. Elles vivent à un rythme ralenti. « J’ai besoin de beaucoup plus de temps quand il s’agit de m’organiser, par exemple pour choisir mes vêtements, faire la cuisine, les achats ou encore voyager », constate Lisa Z. « Je dois tout préparer à l’avance, me faire un plan et contrôler chaque étape. Avant, je faisais tout ça sans y penser. »

Il est important que l’entourage comprenne que les personnes vivant avec une lésion cérébrale ne jouent pas la comédie, que leur psychisme n’est pas atteint et qu’elles ne manquent pas non plus de volonté. Les difficultés qu’elles rencontrent sont les conséquences typiques de leur handicap.

Les exploits du cerveau

Une lésion cérébrale pose un véritable défi au cerveau. Notre système nerveux reste capable de récupérer, même lorsque nous vieillissons. Les cellules et les connexions nerveuses qui ne sont pas mortes peuvent se régénérer. Les fonctions localisées là où le tissu a été détruit sont assumées par d’autres zones du cerveau. Une thérapie intensive peut l’inciter à établir de nouvelles connexions – ce qui demande du temps. De plus, les nouvelles connexions ne sont jamais aussi bonnes ni aussi rapides que les connexions d’origine.

Ce processus est astreignant, fatiguant et fastidieux pour les personnes victimes d'une lésion cérébrale. Elles arrivent à leurs limites plus vite qu’auparavant. Pourtant, elles parviennent parfois à récupérer complètement leurs capacités – c’est surtout le cas lorsque les lésions sont relativement légères et les personnes encore jeunes.

La compréhension de l’entourage est importante

FRAGILE Suisse encourage la compréhension à l’égard des conséquences des lésions cérébrales et sensibilise le public aux besoins des personnes concernées.

La Suisse compte 130 000 personnes vivant avec une lésion cérébrale. Beaucoup d’entre nous connaissent une personne touchée. Chacun·e d’entre nous peut être victime d’une lésion cérébrale – à tout moment.