Même si des avancées ont été réalisées dans le monde du handicap, le chemin vers l’inclusion demeure long. Les personnes touchées par une lésion cérébrale continuent d’être désavantagées : elles sont souvent marginalisées, voire exclues de la société en raison des troubles fonctionnels causés par leur lésion. Leurs séquelles sont difficiles à comprendre, également pour des spécialistes n’étant pas familiers des lésions cérébrales et de leurs conséquences. Les acteurs du domaine médical, social, juridique et des assurances manquent encore d’expertise, ce qui peut conduire à des erreurs d’appréciation. Les personnes touchées par une lésion cérébrale se voient ainsi refuser l’accès complet aux prestations prévues par le cadre législatif.
Les cinq revendications du manifeste de FRAGILE Suisse :
1. Promouvoir différents types de logements adaptés
Les personnes concernées doivent pouvoir déterminer leur propre mode de vie. Pour cela, des places dans des maisons de soins spécialisées, des offres sous forme de vie communautaire et/ou assistée et de soutien résidentiel ambulatoire doivent être proposées.
2. Permettre une éducation et une formation professionnelle
Les instituts de formation doivent prendre des mesures permettant aux personnes concernées de suivre une formation de base ou continue en fonction de leurs capacités. Leurs besoins particuliers doivent être pris en compte par le biais de différentes mesures adaptées.
3. Fournir du travail et une occupation qui soient appropriés
Les employeuses et employeurs doivent proposer des emplois adaptés aux capacités personnelles des personnes avec une lésion cérébrale. Il est nécessaire de tenir compte de leurs besoins particuliers avec des emplois taillés sur mesure.
4. Soutenir les aides-soignant·e·s et les membres de la famille qui prodiguent des soins
Il n’existe pas de dispositions pour la prise en charge de membres adultes de la famille. Les soins et l’accompagnement des proches adultes doivent aussi être soutenus :
- Autorisation des congés pour les proches aidant·e·s qui travaillent ;
- Possibilité pour les proches aidant·e·s d’être employé·e·s comme assistant·e·s ;
- Possibilité d’un emploi dans les services d’aide et de soins à domicile pour les proches aidant·e·s ;
- Programmes d’aide financièrement viables.
5. Des exigences plus strictes pour la formation des experts médicaux
Les conséquences des lésions cérébrales sont complexes et difficiles à comprendre pour des spécialistes pas ou familiarisé·e·s à cette thématique. Le manque d’expertise des acteurs dans le domaine médical, social, juridique et des assurances conduit à des erreurs d’appréciation. Pour établir les expertises, il est indispensable de faire appel à des expert·e·s justifiant d’une formation complète et d’une expérience dans le domaine de la neuroréhabiliation et des soins des personnes concernées.