J'ai eu deux AVC en 2021. La demande AI a été faite plus tard. La personne en charge m'a dit que je devais me manifester à nouveau si j'avais besoin de quelque chose. J'ai été laissée seule, pour ainsi dire. Eh bien, avant, j'étais douée pour organiser, planifier, etc. J’ai pensé que la vie allait continuer comme avant une fois mes capacités récupérées. Cela aurait été bien ! A un moment donné, j'ai senti que je me fatiguais vite, que j'avais du mal à planifier mon travail, etc. J'ai demandé à l'AI s'ils avaient la possibilité de m’aider et j'ai eu un job coach. Il me soutient très bien. Mais si je n'avais pas pris moi-même l'initiative, où en serais-je aujourd'hui - certainement en burnout ! De même, le fait d'obtenir un soutien de la part du service d'aide et de soins à domicile après quatre mois d'absence m'a beaucoup soulagé. J'avais ainsi du temps pour autre chose et je pouvais répartir mon énergie.
Je n'ai jamais été informée de l'existence de FRAGILE Suisse. Ni à l'hôpital, ni en rééducation, ni l'AI, ni le job coach ne m'en ont parlé. Rétrospectivement, je trouve que c'est presque une catastrophe. Cela m'aurait sans doute coûté beaucoup moins d'énergie ! J'ai pu constater à quel point il est pénible de ne tomber sur FRAGILE Suisse qu'au bout d'un an.
Lorsque j'ai atteint mes limites psychologiques, j'ai cherché un groupe/une institution sur Internet. Et voilà, je suis tombée sur FRAGILE Suisse. Comme je suis infirmière, je connais de nombreuses organisations et je me suis dit qu'il devait bien y en avoir une qui correspondait à ma maladie. Je me demande ce qui se serait passé si, premièrement, je n'avais pas eu l'énergie de chercher et, deuxièmement, si je n'avais pas de connaissances de base.
J'ai commandé quelques brochures, j'ai ensuite suivi des cours, des groupes d'entraide, etc. Tout cela m'a ouvert les yeux. Je comprenais mieux les tenants et les aboutissants. Comment comprendre autrement pourquoi on est si vite fatigué, pourquoi on a des troubles affectifs en cas de surmenage, pourquoi on ne peut plus planifier judicieusement, etc. Je me demandais ce qui se passait. Je ne comprenais pas. Comprendre les différents problèmes et savoir quels sont les liens entre eux m'a énormément aidé, et ce grâce à FRAGILE Suisse !
Cela m'a beaucoup aidé de rencontrer des personnes qui pouvaient me soutenir positivement. J'ai eu recours à diverses "thérapies", comme la thérapie craniosacrale, etc. Actuellement, le coaching mental, par exemple, m'aide beaucoup. La coach m'aide à avoir une image positive de moi-même, à me fixer des objectifs réalistes... Je recommande à tous ceux qui en ont l'énergie de chercher jusqu'à ce qu'ils tombent sur la "thérapie" qui les aide. Ce ne sera pas le cas pour tout le monde. Mon expérience montre que si l'on parle ouvertement, on obtient aussi des idées d'autres personnes. Il n'est pas nécessaire de les adopter toutes, mais il se peut que l'on trouve un petit pois dans le grand tas qui convienne.
Je suis souvent en train d'expliquer, de justifier. J'essaie d'attirer l'attention du plus grand nombre de personnes possible sur les thèmes problématiques d'une lésion cérébrale. Surtout sur les problèmes que l'on ne voit pas. Certains amis, membres de la famille ne m'ont compris que lorsque je leur ai montré des publications ou que je leur ai expliqué.