![[Bitte in "Französich" uebersetzen:] Porträt von Silvia Spaar, Bereichsleiterin Beratung](/fileadmin/_processed_/8/e/csm_SilviaSpaar_news_9cef9b142c.jpg)
FRAGILE Suisse existe depuis 30 ans – qu’a-t-on obtenu pour les personnes cérébrolésées et leurs proches en Suisse en ce laps de temps?
Il y a 30 ans, la création des groupes d’entraide a permis de répondre à un besoin important des personnes cérébrolésées et leurs proches: celui d’échanger sur la façon de faire face au quotidien, sur les services de consultation ou les thérapies à disposition. FRAGILE Suisse a, en plus, créé des cours conçus pour être utiles aux personnes concernées et ainsi les aider à développer leurs capacités.
En Suisse, le système des assurances sociales est devenu si complexe qu’il est difficile de déterminer les prestations auxquelles les personnes cérébrolésées ont droit. C’est pourquoi FRAGILE Suisse confie le conseil à des personnes spécialement formées. Désormais, l’organisation emploie sept collaboratrices à temps partiel pour assumer cette tâche. Cette évolution montre que le conseil des personnes cérébrolésées et de leurs proches répond à un besoin constant. La situation est comparable pour ce qui est de l’accompagnement à domicile. Bien que d’autres prestataires exercent dans ce domaine, notre accompagnement se distingue par sa qualité, car nous connaissons les conséquences des lésions cérébrales. Le transfert des connaissances est l’un des soucis primordiaux de FRAGILE Suisse, ce qui se reflète dans d’autres prestations – telles que le parcours expérimental sur les lésions cérébrales.
Est-ce que d’autres prestations sont prévues?
Nous supposons que le nombre de personnes vivant avec une lésion cérébrale va continuer à augmenter. C’est pourquoi FRAGILE Suisse élargit continuellement son offre de prestations pour les personnes cérébrolésées et les proches.
Dans les semaines qui viennent, FRAGILE Suisse va, par exemple, lancer le projet LOTSE (guide). A partir du moment où la personne cérébrolésée quittera la clinique de réadaptation, elle et ses proches seront conseillés et accompagnés. Nous voudrions ainsi leur faciliter le retour dans la vie quotidienne, favoriser la coordination entre les différents professionnels impliqués ainsi que la réinsertion professionnelle. Ces dernières années, FRAGILE Suisse a accompli un précieux travail de sensibilisation en réalisant des brochures d’information sur différents aspects des lésions cérébrales. Ces publications vont être remaniées, complétées et actualisées.
Quels sont les défis à relever?
L’un d’eux réside dans le fait que les ressources de notre système de santé sont limitées – une situation encore aggravée par la pandémie du Covid-19. Elle implique le recours à des solutions individuelles faisant appel à la créativité, pour éviter l’exclusion et faire en sorte que la participation à la vie en société reste possible pour tous.
L’avenir offre-t-il des raisons d’espérer aux personnes cérébrolésées et à leurs proches ?
Ce serait un progrès énorme que l’imagerie médicale puisse améliorer les possibilités de diagnostic. De cette manière, on pourrait plus facilement prouver aux assurances sociales l’existence de microlésions cérébrales. De plus, les personnes cérébrolésées devraient moins se justifier pour des séquelles indécelables de prime abord, mais bien réelles. Nous tenons tout particulièrement à ce que ces conséquences invisibles soient davantage reconnues et que, par conséquent, les personnes touchées aient plus facilement accès aux possibilités de réinsertion et de soutien. Pour y parvenir, il faudrait intensifier la création de prestations favorisant l’inclusion.
Quels sont les choix de FRAGILE Suisse pour les 30 prochaines années?
FRAGILE Suisse va répondre de façon encore plus concrète aux besoins des personnes cérébrolésées et de leurs proches. Elle cherchera à les soutenir le plus tôt possible après la sortie de l’hôpital.
Conformément à la Convention de l’ONU relative aux droits des personnes handicapées, FRAGILE Suisse continuera à agir pour que les besoins des personnes cérébrolésées et de leurs proches soient reconnus et pour qu’ils reçoivent les moyens financiers leur permettant de couvrir ces besoins comme ils l’entendent. Dans les 30 années qui viennent, FRAGILE Suisse s’attachera comme auparavant à défendre les droits des personnes cérébrolésées et de leurs proches, à leur offrir des prestations essentielles pour elles et à faire entendre leur voix.
Texte: Timea Hunkeler