En octobre 2019, il devait participer à un séminaire de méditation, au calme. Mais ce jour-là, sa vie bascule. Dans sa chambre d’hôtel, Matthias M. s’écroule en allant aux toilettes. Ne pouvant ni bouger ni parler, il ne peut pas appeler à l’aide. Ce n’est qu’après plusieurs heures qu’on le retrouve gisant inconscient sur le sol de sa chambre. Il est emmené en hélicoptère à l’hôpital où on diagnostique un AVC. « Le gonflement dans son cerveau était si important que les médecins ont dû ouvrir et retirer une partie de l’os du crâne », raconte Angela G., sa compagne. « On ne savait pas s’il survivrait. » Elle prononce ces mots avec peine.
Suite à cet AVC, Matthias est paralysé d’un côté et doit se déplacer en fauteuil roulant. Il souffre d’une grave aphasie. Durant les premiers mois, il ne peut communiquer qu’avec très peu de mots. Puis, il réapprend à parler grâce à des séances intensives de logopédie. La communication reste limitée et lui demande beaucoup d’efforts.
Quelques mois plus tard, il va un peu mieux et le morceau d’os enlevé de la boîte crânienne est replacé. S’ensuit une phase de réadaptation avec des soins quotidiens : ergothérapie, physiothérapie, logopédie et neuropsychologie. Matthias M. séjourne environ huit mois dans la clinique REHAB de Bâle. Son retour à la maison est préparé dans le service d’« entraînement au quotidien » (réapprentissage de l’autonomie face aux tâches de la vie quotidienne, avec ou sans aide extérieure).
À peine sorti de la clinique de réadaptation, il faut faire face à de nouveaux défis.
Avant le retour à la maison, l’assistante sociale attire l’attention de Matthias et de sa compagne sur FRAGILE Suisse. « C’était le bon moment », raconte Angela G. La sortie de la clinique de réadaptation est vécue comme un retour à la vie attendu depuis longtemps. Et quand il arrive enfin, de nouveaux défis se présentent : comment déposer une demande à l’AI ? Comment organiser le quotidien ? Comment réagir en cas d’urgence médicale ? Où obtenir de l’aide ? « Un labyrinthe de questions et d’angoisses », partage-t-elle.
Matthias M. et Angela G. sont soutenus par Yvonne Keller, guide et conseillère chez FRAGILE Suisse. « Elle m’a tout expliqué en détail et était également présente lors des différents entretiens et clarifications avec l’AI et d’autres institutions », raconte Angela G. Elle peut s’adresser à la guide, lui parler et se sent activement soutenue. « Elle m’a aidée sur le plan pratique et aussi sur le plan émotionnel en me confirmant que la situation était vraiment très difficile. Je me suis sentie comprise. » Son compagnon ajoute : « Ne pas pouvoir bien parler est seulement un des aspects de ma lésion cérébrale. Peu de gens sont capables de comprendre ce que je vis et ce que je ressens. C’est pourquoi ça me fait vraiment beaucoup de bien qu’Yvonne Keller me comprenne. »
Arraché à la vie
Âgé de 57 ans aujourd’hui, Matthias M. accepte son destin en grande partie. Il souffre de ne plus pouvoir travailler comme enseignant du degré primaire et directeur d’école, son métier pendant plus de 30 ans, en raison de ses handicaps. Il ne peut plus jouer au tennis ni faire de vélo. Parfois, il se sent seul. « C’était une personne sociable et communicative. Il avait un grand cercle d’ami·e·s et de connaissances et s’intéressait à la vie sociale et politique. Et puis, il a été arraché à la vie », raconte sa compagne. Ses trois enfants, adolescents à cette époque, ont aussi subi une perte. « Son rôle de père lui a été retiré ; les moments d’insouciance que ses enfants partageaient avec lui appartiennent au passé », ajoute-t-elle. Aujourd’hui, Matthias M. va souvent se promener. Après une année en fauteuil roulant, il peut à nouveau marcher et s’orienter facilement sans aide. Il peut faire quelques courses lui-même. Mais il ne peut plus cuisiner ni faire le ménage.
S’adapter à une vie entièrement nouvelle, c’est être confronté à des difficultés insurmontables. « Il faut faire face dans tellement de domaines : les questions médicales, les assurances sociales, les troubles psychiques et émotionnels. On est perdu dans un immense océan et on essaye de garder la tête hors de l’eau. Notre guide nous a accompagnés et guidés dans cet océan d’angoisses et d’incertitudes. Nous en sommes très reconnaissants », conclut Angela G., approuvée par son compagnon d’un hochement de tête.