Que signifie vivre avec une lésion cérébrale? Quelles sont les conséquences au quotidien? Telles sont les questions que se posait Marianne Mani lorsqu’elle a rejoint FRAGILE Suisse en 1997. Au fil du temps, elle a cherché des réponses auprès de nombreuses personnes cérébrolésées – tout d’abord dans le cadre d’un «think tank» les incitant à écrire des textes sur les aspects marquants de la vie avec une lésion cérébrale. Elle a poursuivi sa recherche dans le cadre des formations continues confiant aux personnes cérébrolésées le rôle de «co-intervenantes». Avec elles, cette zurichoise âgée aujourd’hui de 72 ans, a visité des foyers, établi des contacts avec des entreprises, des associations de samaritains et d’autres groupements. «Nous voulions approfondir et élargir la compréhension de la population à l’égard des lésions cérébrales et ce, en partant de la base, en mettant les gens directement en rapport avec les personnes cérébrolésées », explique Marianne Mani.
Dès le départ, ce type de formation continue a suscité une forte demande. Marianne Mani se rappelle: «C’était une époque un peu chaotique, comme le reflétait l’état de notre bureau – mais c’était aussi une expérience visionnaire, captivante et inspirante». En 1996, la Télévision Suisse alémanique a diffusé le film de Rudolf Welten «Gratwandern» (Sur la crête), qui brosse le portrait de sept personnes cérébrolésées. D’un jour à l’autre, la thématique des lésions cérébrales et la petite organisation FRAGILE Suisse (qui comptait à l’époque, 3 postes et demi à plein temps) ont été connues dans toute la Suisse alémanique. «Le téléphone n’arrêtait pas de sonner», se souvient Marianne Mani. Les gens voulaient des conseils, des informations ou s’intéressaient au vécu des personnes cérébrolésées. C’est pour cette raison que Marianne Mani a mis sur pied, avec Maria Gessler, membre du comité et elle-même cérébrolésée, des cours de formation continue faisant appel à des co-intervenant-e-s.
«Nous avons toujours eu pour but de placer les co-intervenant-e-s sur un pied d’égalité avec les intervenant-e-s professionnel-le-s, car, à leur façon, elles et ils ont autant d‘expérience dans ce domaine.» Marianne Mani a accompagné et encouragé «ses» co-intervenant-e-s et entretient encore des contacts avec certain-e-s d’entre eux. «Il a fallu du temps et beaucoup de courage pour beaucoup de ces personnes, jusqu’à ce qu’elles puissent parler librement de leur histoire en public. Je ne voulais pas les laisser faire ce chemin seuls.» Cette expérience a aussi profité aux personnes cérébrolésées: «Quelqu’un m’a dit que sa lésion cérébrale n’était pas dépourvue de sens pour lui si son expérience lui permettait d’aider les autres à mieux comprendre cette problématique.»
Après sa retraite, Marianne Mani a voyagé, a exposé peintures et photographies et a publié un recueil de poèmes. Elle n’est pas fatiguée et continue à s’intéresser passionnément à la destinée des personnes cérébrolésées. Elle prépare actuellement un livre sur l’histoire au long cours de personnes cérébrolésées: «Après l’événement, la lésion cérébrale n’est pas terminée – c’est même à ce moment que la vie avec la lésion cérébrale débute.» Être à l’écoute des personnes cérébrolésées: telle a toujours été la devise de Marianne Mani, une devise qu’elle a transmise à FRAGILE Suisse.
Texte: Annette Ryser