Interview avec Suzette Remillard, infirmière spéc. en éducation thérapeutique au Centre Cérébrovasculaire, service de neurologie du CHUV.
Pourquoi créer le programme ETaPe ?
Mon ancienne collègue Diane Morin et moi-même avons commencé en 2006 à faire des consultations individuelles lors de l’hospitalisation des patient·e·ss victimes d’AVC, au service de neurologie du Centre hospitalier universitaire vaudois (CHUV). Nous avons rapidement constaté que cette intervention n’était pas suffisante pour les patient·e·s et leurs proches. En 2010, nous avons alors débuté le développement du programme ETaPe (Education Thérapeutique ateliers Patients et entourage). Pour ce faire, nous avons réalisé une évaluation et une analyse des besoins des patient·e·s et des proches pour répondre au plus près à leurs besoins et non à ceux des professionnel·e·s. Nous avons ensuite partagé notre analyse avec elles et eux et avons construit ensemble le programme. En 2013, le programme ETaPe était officiellement lancé avec le premier groupe de patients.
Qu’est-ce que le programme ETaPe ?
Il s’agit de quatre ateliers de quatre heures, en petits groupes, avec des thèmes, des objectifs et des intervenant·e·s spécifiques à chacun. L’objectif général est d’aider les individus y participant (personnes concernées et proches) à comprendre la maladie pour mieux vivre avec elle et ses conséquences. Le risque de complications et de récidives est ainsi diminué.
Le programme ETaPe permet de prendre conscience qu’il y a un avant et un après l’AVC. C’est un lieu de rencontre et de partage entre pairs qui montre des répercussions positives sur la motivation et les comportements en matière de santé.
Pourquoi ce programme est-il important pour les patient·e·s victimes d’un AVC ?
Les personnes y participant se sentent écoutées et comprises. En effet, les handicaps, invisibles, qui perdurent, provoquent souvent de l’incompréhension de la part de leur entourage et de la société. Enfin, être en groupe favorise l’apprentissage. Les interactions sont privilégiées et une fraternité se crée. Certains patient·e·s viennent témoigner de leur expérience dans l’un des ateliers du programme.
Quels sont les retours des participant·e·s au programme ?
Les personnes ayant pris part au programme ETaPe nous disent avoir acquis des compétences utiles et intégrés des changements dans leur vie quotidienne. Elles ne se sentent plus coupables d’être fatiguées. De plus, elles arrivent à lâcher prise sur leur vie avant l’AVC et accepter leur situation.
Elles deviennent des porte-paroles et trouvent important de faire de la prévention dans leur entourage.
Quelle place a FRAGILE Suisse au sein de ce programme ?
FRAGILE Suisse soutient les personnes victimes d’AVC, grâce à différentes prestations, après la phase d’hospitalisation et de rééducation. Nous avions alors à cœur de proposer à nos patient·e·s des solutions pour qu’elles et ils ne se sentent pas abandonné·e·s et seul·e·s lors du retour à la maison, ce qu’elles et ils nous avaient partagé ressentir. Christine Jayet-Ryser, psychologue FSP et conseillère FRAGILE Suisse, intervient lors de notre quatrième atelier consacré à la résilience. Celui-ci permet aux personnes y participant de prendre conscience de leurs forces et des ressources qu’elles mobilisent pour rebondir après leur AVC. Elles peuvent ainsi connaître FRAGILE Suisse.
Infobox
Si vous souhaitez participer au programme ETaPe, veuillez prendre contact auprès de l’équipe d’éducation thérapeutique du Centre cérébrovasculaire au 079 556 89 02 ou par e-mail à educationavc@chuv.ch