Les difficultés dans la vie quotidienne d'une personne touchée par une lésion cérébrale sont souvent peu visibles et difficiles à comprendre lorsqu’on n’est pas concerné·e. C’est pour cette raison que le Parcours « expérience personnelle de la lésion cérébrale » vise à développer la compréhension des conséquences à long terme de ces lésions. Le but est également de se rendre compte des effets qu'elles ont sur la vie quotidienne de la personne touchée.
Lacer ses chaussures d'une seule main ou plier des origamis sans instructions
Le Parcours se compose de six postes, dont chacun traite d’une conséquence possible d'une lésion cérébrale : par exemple les troubles de la parole et du langage, l’hémiplégie, les troubles de la mémoire ou de l'orientation. Chaque poste est animé par un·e ergothérapeute et une personne victime d'une lésion cérébrale. Le ou la premier·ère apporte des éléments théoriques et la seconde personne joue le rôle d’expert·e et raconte son vécu. A chaque étape du Parcours, les participant·e·s sont confronté·e·s aux défis que vivent quotidiennement les personnes concernées. Grâce à ce travail de sensibilisation, il est possible de lutter contre la stigmatisation et mieux aider à la compréhension.
Le Parcours : de 2016 à aujourd’hui
Le Parcours a été développé en 2016 dans le cadre du module pratique de la ZHAW (Zürcher Hochschule für Angewandte Wissenschaften). Des étudiant·e·s en ergothérapie ont travaillé en collaboration avec des membres du groupe d'entraide de FRAGILE Zurich. En automne 2020, deux étudiant·e·s de la même Haute Ecole ont choisi de réévaluer les postes existants. S’appuyant sur des commentaires recueillis suite à un sondage, elles et ils ont également proposé leurs propres idées avec l’aide de personnes touchées par une lésion cérébrale. Leur souhait était d’apporter des aspects théoriques sur la prévention, tout en continuant de donner la parole aux personnes concernées. Les deux étudiant·e·s ont ensuite dispensé le cours dans une école professionnelle.
A qui est destiné le Parcours ?
Le Parcours se déroule principalement lors d'événements publics destinés aux personnes intéressées par la problématique des lésions cérébrales. Il est également possible de prévoir l’atelier en tant que module de formation continue ou d'enseignement complémentaire. Il est recommandé pour divers groupes cibles :
- dans le cadre de l'enseignement dans les écoles secondaires, les lycées et les collèges techniques et commerciaux
- comme formation continue pour les associations professionnelles, les employé·e·s des centres de formation, les institutions de santé et les cliniques de réhabilitation
- dans le cadre de l'enseignement des stagiaires dans le secteur de la santé et dans le secteur social
- comme formation continue pour les compagnies d'assurance maladie et les institutions de sécurité sociale
- comme formation continue pour les entreprises et les organisations (qui peuvent employer des personnes atteintes de lésions cérébrales ou qui ont l'intention de le faire)
Apprendre en vidéo à devenir autonome d’une seule main
En 2020, lors du module pratique de la licence en ergothérapie de la ZHAW, d'autres étudiant-e-s ont produit des vidéos avec des conseils pour les personnes qui, pour une raison ou une autre, doivent gérer leur vie quotidienne « d'une seule main ». Elles s’adressent aux personnes hémiplégiques.
Vous pouvez trouver les différentes vidéos ici : Autonome d’une seule main - Conseils quotidiens en vidéo - Impact ZHAW (en allemand)
Et voici la playlist complète : Conseils quotidiens « d’une seule main » – Youtube (en allemand)
La SRF, Radio Télévision Suisse en allemand, a également produit une émission sur le Parcours : Emission Puls de la SRF sur le Parcours (en allemand)