FRAGILE Suisse : comment les personnes touchées par une lésion cérébrale vous parlent-elles de leur situation ?
Nicolette van den Bos : les personnes concernées me disent souvent qu’il y a un « avant » et un « après » la lésion cérébrale. C’est important pour elles de partager leur expérience et leur ressenti, même s’il s’agit d’un exercice difficile. Elles ont la volonté d’en parler et de mettre des mots sur le bouleversement qui a eu lieu dans leur vie.
En quoi une lésion cérébrale marque un tournant dans la vie d’une personne touchée ?
Les personnes victimes d’une lésion cérébrale souffrent d’une grande fatigabilité et doivent adapter leur quotidien. Elles font aussi face à des changements sur les plans physique et émotionnel. Certaines d’entre elles ne peuvent pas reprendre le travail ou effectuer des tâches de la vie quotidienne. Elles vivent à un rythme différent de celui de leur vie précédente. Une cliente disait devoir « réapprendre à vivre », c’était un bouleversement dans sa vie et celle de ses enfants, pourtant adultes. Eux aussi ont dû s’adapter à une nouvelle dynamique.
L’accompagnement à domicile de FRAGILE Suisse a justement comme objectif de soutenir les personnes souhaitant résider chez elles. Mes collègues et moi-même nous rendons à leur domicile et les aidons pour des tâches administratives ou financières, ou pour l’organisation de la vie quotidienne. Nous les accompagnons aussi lors de visites médicales, car elles peuvent être complexes.
Les personnes concernées disent souvent qu’elles ont deux anniversaires : qu’est-ce que cela signifie ?
Elles font référence à leur impression de naître une deuxième fois après leur accident, comme une nouvelle vie. En effet, elles doivent apprendre à vivre avec leurs séquelles comme réapprendre à parler ou à marcher. Quelle que soit la gravité des séquelles, un temps d’adaptation est toujours nécessaire.
Un client ayant eu un traumatisme cranio-cérébral dans les années 1990 m’a confié qu’il lui a fallu plus de trente ans pour réaliser véritablement l’impact qu’a eu son accident sur sa vie. Durant des années, il espérait redevenir « comme avant », mais n’y est jamais parvenu. Pour lui, accepter ses séquelles a été un long processus. Il n’est parvenu que récemment à voir que sa lésion cérébrale était un nouveau départ et qu’elle faisait partie intégrante de sa vie.
Quels conseils pouvez-vous donner aux personnes confrontées à ce nouveau départ dans leur vie ?
Le plus important est de prendre le temps de récupérer. Après la phase d’hospitalisation, les personnes ont tendance à vouloir retrouver leur « vie d’avant » le plus rapidement possible. Mais elles doivent prendre le temps de réaliser ce qui leur est arrivé et ce que cela signifie pour leur nouvelle vie.
Cela implique également le fait de ne pas hésiter à demander du soutien. Qu’il s’agisse de proches ou de professionnel·le·s, les personnes touchées ont besoin d’être entourées et rassurées. Demander de l’aide n’est pas un signe de faiblesse, mais un signe de volonté d’aller mieux.
Interview : Megan Baiutti
L'accompagnement à domicile
Cette prestation s'adresse aux personnes touchées par une lésion cérébrale qui souhaitent vivre chez elles mais font face à des difficultés à organiser leur vie quotidienne ou à régler les questions administratives et financières.
Nos professionnel·le·s accompagnent les personnes concernées pendant trois heures par semaine au maximum. Leur soutien développe l’autonomie et la responsabilité et augmente la qualité de vie. Nous collaborons avec les proches, l’entourage immédiat, les cliniques de réadaptation, les services d’aide et de soins à domicile et d’autres services spécialisés.
L'accompagnement à domicile est adapté aux besoins de la personne vivant avec une lésion cérébrale. Nous conseillons les personnes notamment pour les activités suivantes :
- Tri et classement de documents
- Paiement des factures
- Décomptes avec la caisse-maladie, l’AI, etc.
- Correspondance avec l‘administration
- Organisation du ménage et du nettoyage
- Achats
- Contrôle de budget
Cette prestation est proposée dans les cantons de Genève et du Jura. Retrouvez plus d'informations à ce sujet ici.