FRAGILE Suisse : quelle est la situation actuelle de l’aide apportée aux proches aidant⋅e⋅s en Suisse ?
Espace Proches : selon les cantons, les proches aidant⋅e⋅s n’ont pas le droit aux mêmes prestations. Il arrive parfois que les personnes se retrouvent face à des informations contradictoires. Espace Proches offre dans le canton de Vaud une plus-value : nous sommes là pour comprendre les besoins des personnes nous contactant et pour les orienter vers les prestations adaptées à leurs besoins. En 2023, nous avons reçu 1603 appels sur notre Hotline et avons mené 156 entretiens. Il existe donc une véritable demande des proches aidant⋅e⋅s pour obtenir des informations et du soutien.
A quelles problématiques les proches aidant⋅e⋅s font-elle et ils face ?
Les proches font appel à nous pour de multiples raisons. Ce que nous observons, c’est qu’elles et ils ressentent souvent un besoin de légitimité face au personnel soignant. Au quotidien, les proches ont une place très importante auprès de la personne touchée, mais face aux professionnel⋅le⋅s de la santé, elles et ils peinent à être reconnu⋅e⋅s.
Une autre problématique qui émerge, entre autres pour les proches de personnes avec une lésion cérébrale, est de devoir faire le deuil de la vie « d’avant ». Comme il s’agit d’une situation d’urgence, leur entourage va énormément s’inquiéter de la personne concernée, et très peu de la ou du proche, qui fait aussi face à quelque chose de très soudain.
La vie de famille ou de couple est bouleversée. Dans certains cas, il y avait une réparation des tâches qui était bien définie auparavant, et qui désormais ne fonctionne plus. Par exemple, c’était toujours le mari qui s’occupait des comptes. Quand il n’en est plus capable, sa femme se retrouve désemparée car elle ne l’a jamais fait. C’est pour cela qu’il faut toujours cibler les besoins prioritaires de la ou du proche aidant⋅e.
Parfois, les proches aidant⋅e⋅s ne réalisent pas qu’elles et ils ont endossé ce rôle. Il est difficile pour elles et eux de mettre des mots sur le soutien et l’accompagnement donnés à la personne touchée. Quand les proches aidant⋅e⋅s partagent leur histoire, c’est souvent là que vient la réalisation de tout ce qu’elles et ils font : elles et ils parviennent à prendre du recul.
Comment aider les proches aidant⋅e⋅s ?
Lors de nos entretiens avec les proches, nous faisons attention à identifier correctement leurs besoins. Par exemple, nous avons été en contact avec une femme dont la mère avait fait un AVC. Elle s’occupait de la laver et de l’habiller quotidiennement. Il aurait été facile de penser qu’elle devait recevoir de l’aide pour ces tâches. Mais ce qui lui pesait réellement était de cuisiner les repas de sa mère. Nous avons donc pu la réorienter vers la prestation appropriée. C’est pour cela qu’il est important de toujours établir un dialogue avec la ou le proche aidant⋅e et de rester à l’écoute de ses besoins.
Pour les proches aidant⋅e⋅s, il est aussi important de trouver du sens à ce qu’elles et ils vivent. Des émotions contradictoires sont souvent ressenties. Il leur est difficile de poser leurs limites. Les personnes touchées peuvent refuser de recevoir une aide externe en argumentant que seul⋅e la ou le proche sait comment faire. Il peut en découler des situations délicates.
Il est essentiel pour les proches aidant⋅e⋅s de comprendre où elles et ils se situent et de réfléchir à la situation sur le long terme. Nous leur conseillons de penser à ce qui se passera si elles et ils sont en état d’épuisement. Cela représente généralement un déclic pour les proches. Elles et ils réalisent qu’il ne faut pas se renfermer sur soi, mais qu’il est crucial de demander de l’aide.
Finalement, le plus important demeure d’entamer un véritable dialogue avec la ou le proche aidant⋅e. Il faut comprendre la situation et l’encourager à poser ses limites. Il existe un véritable risque qu’elles et ils mettent leur santé en péril. Espace Proches est là pour les soutenir et les orienter vers les prestations qui les soulageront.
Si vous souhaitez obtenir des informations concernant le soutien et les aides possibles pour les proches aidant⋅e, vous pouvez contacter la Hotline d’Espace Proches au 0800 660 660.