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Une lésion cérébrale touche également les proches. Eux aussi ont besoin d’aide pour faire face. Birgit Hohnecker, neuropsychologue et thérapeute, explique ce qui est important pour les proches et ce dont ils ont besoin.
FRAGILE Suisse: Birgit Hohnecker, après une lésion cérébrale, tout est différent également pour les proches. De quoi ont-ils particulièrement besoin dans la période qui suit l’événement?
Birgit Hohnecker: Dans la période qui suit immédiatement l’événement à l’origine de la lésion cérébrale, il est très important que les proches obtiennent de l’information: qu’est-il arrivé à la personne touchée, qu’est-ce que cela signifie, que nous réserve l’avenir? Telles sont, parmi d’autres, les questions que se posent les proches. Ils ont besoin de spécialistes qui prennent le temps de répondre à leurs questions, d’apaiser leurs angoisses. Les proches sont souvent laissés de côté et peuvent avoir l’impression qu’on les laisse tomber.
Les proches essaient d’encourager la personne cérébro-lésée, alors qu’eux-mêmes doivent lutter contre leurs soucis et leurs appréhensions. Que leur conseillez-vous, à titre de neuropsychologue et de thérapeute?
Il est très important de s’informer. Je recommande aussi aux proches de rencontrer d’autres personnes ayant le même vécu, afin d’échanger leurs expériences. On s’aperçoit ainsi que d’autres vivent la même chose, on se sent compris et on voit qu’on n’est pas seul avec nos problèmes et nos craintes. Après un certain temps, j’associe les proches à mes thérapies.
Quels sont les principaux problèmes des proches?
Beaucoup se consacrent corps et âme à leurs nouvelles tâches, s’occupent de tout, conduisent la personne cérébro-lésée de médecin en thérapeute. Et puis, deux ou trois ans plus tard, ils n’en peuvent plus, épuisés. Bien qu’ils aient aussi besoin de temps pour eux, ils se sentent coupables, car ils ont l’impression de «laisser tomber» la personne cérébrolésée. Leur entourage ne se prive souvent pas de leur faire des remarques: «Le pauvre, il est déjà si mal en point, et toi, tu pars toute seule en vacances.» Renoncer ne sert à rien. Il faut au contraire veiller à reprendre des forces, à se faire plaisir, afin de pouvoir de nouveau être là pour l’autre.
A votre avis, de quoi les proches ont-ils le plus besoin?
Il faudrait davantage de possibilités de prise en charge externe, afin que les proches puissent disposer d’une journée libre de temps à autre. Mais tout le monde ne peut pas se payer ces services, et les caisses-maladie n’en couvrent pas les frais.