C'était un été normal. Ils étaient au milieu de leur vie et venaient de terminer avec succès leurs formations continues. La pause commune sur un navire-hôtel était bien méritée et devait leur apporter un peu de repos. Mais lorsque Susanne H. s'est réveillée le deuxième matin et que son mari n'était pas à côté d'elle, elle l'a trouvé dans la salle de bain. Il était à peine conscient, ne pouvait dire « non » que de justesse, et une moitié de son visage pendait. Bien que Susanne H. n’avait pas encore d'expérience en matière d'AVC, le cas était clair pour elle. Elle a immédiatement informé le gardien de nuit, qui a, à son tour, contacté le service d'ambulance. S'en est suivie une période intense et incertaine. « Le pire, c'est que je ne pouvais même plus comprendre les besoins fondamentaux de mon mari. Et cela après 30 ans de mariage », raconte Susanne H.
Tout le poids sur ses épaules
Soudain, Susanne H. a dû prendre seule toutes les décisions - en particulier celles concernant son mari. Les deux n'avaient pas encore de directives anticipées, rien n'était réglé. Mais à ce moment-là, elle ne réalisait pas encore ce qui s'était passé et ce que la lésion cérébrale de son mari signifiait pour elle et leur relation : « Je devais simplement fonctionner. Et j'ai fonctionné ». Elle n'a donc pas eu le temps de bien comprendre la situation. Même lorsque le médecin-chef lui a dit, après quelques jours, qu'elle avait un mari gravement atteint. Ce n'est que des semaines plus tard, lorsque son mari a contracté une infection en réadaptation et qu'il était très mal en point, que la peur est apparue. Ce qui l’a aidée, ce sont tous les parents, ami⋅e⋅s et connaissances qui ont été là pour elle et son partenaire pendant cette période difficile. Mais il y a aussi eu des amitiés qui ont volé en éclats. Des ami⋅e⋅s ne pouvaient pas gérer la nouvelle situation, le nouveau Markus. Ce que Susanne H. pouvait comprendre, malgré la tristesse. Mais il y a aussi eu des relations qui ont pris un nouvel élan avec la lésion cérébrale et qui sont depuis plus solides et plus intenses. Ce qui était difficile pour elle : la personne concernée était toujours au centre de l'attention. Tout le monde voulait savoir comment allait Markus, s'il faisait des progrès. « Comment j’allais, personne ne me l’a jamais demandé sérieusement ».
Ce n'est que des semaines plus tard que Susanne H. a été interrogée par une amie sur son propre bien-être. Elle a éclaté en sanglots. Elle pouvait enfin laisser libre cours à ses sentiments et être entendue. « Au début, je ne me suis pas avoué à moi-même que j'avais perdu le partenaire que j'avais choisi il y a plus de 30 ans. Mon entourage ne l'a pas fait non plus. J'ai dû m'entendre dire que j'avais de la chance d'avoir encore Markus ». L'échange avec une autre proche, dans une situation similaire, l'a donc énormément aidée. Car qui pourrait mieux comprendre une telle situation que quelqu'un qui l'a vécue lui-même ? C'est son médecin de famille qui lui a fourni ce contact à l'époque.
Des séquelles insoupçonnées pour lui, pour elle et pour leur relation
Après son attaque cérébrale, Markus H. ne pouvait plus parler, plus communiquer du tout. Ni avec des mots, des mimiques ou des gestes, ni avec des symboles. C'était sans doute le pire pour tous les deux. Car dans leur relation précédente, le couple avait toujours entretenu une communication très ouverte et intense. Aujourd'hui, Markus H. communique à nouveau relativement bien, mais le chemin a été très long et a nécessité une patience incroyable. Il rencontre encore régulièrement des problèmes de compréhension, par exemple lors de visites chez le médecin, ce qui le pousse à se renfermer. De plus, le mari de Susanne a été victime d'une hémiplégie, une paralysie d'une moitié du corps. Depuis, il est en fauteuil roulant. Il souffre de troubles cognitifs et il lui manque souvent l'empathie nécessaire. Susanne H. a dû apprendre à gérer cette situation et à réaliser qu'elle pouvait être « blessée ».
« Mon mari n'était plus le même. Nous avons dû apprendre à nous connaître à nouveau, de manière totalement différente ». Les conséquences de la lésion cérébrale ont également entraîné une nouvelle répartition des rôles. Alors que Markus H. était auparavant responsable des finances, qu'il cuisinait bien et volontiers et qu'il était doué pour les travaux manuels, sa femme a dû soudainement assumer ces tâches également. Cela a été un grand défi pour tous les deux. Pour Susanne H., parce qu'elle ne voulait ou ne pouvait pas le faire, et pour son mari, parce qu'il devait accepter qu'il ne pouvait plus le faire et qu'il devait la « laisser faire ». Au début surtout, cela a provoqué de nombreux conflits et mis leur relation à l'épreuve. « Bien sûr, il y a aussi eu un moment où j'ai pensé à une séparation. J'étais complètement dépassée par la nouvelle situation, je m'imaginais comment ce serait si je m'en allais maintenant ». Mais le sens du devoir, le lien étroit qui les unit et peut-être aussi les questions « Qu'est-ce que je fais alors ? Où est-ce que je vais ? » les ont empêchés de le faire. Probablement que cela n'aurait été qu'un très fort appel à l'aide. Car lorsqu'il s’agissait de quitter la réadaptation, on n'a jamais demandé à Susanne H. si elle pouvait même ramener son mari, qui avait besoin de soins, à la maison. La décision a simplement été prise. La décision a été prise de manière simple. De manière générale, il y avait très peu de soutien professionnel et le surmenage s'est finalement soldé par une dépression d’épuisement. Susanne H. a été mise en congé maladie, ce qui a au moins permis de résoudre le problème de la prise en charge de son mari. Lorsqu'elle regarde en arrière aujourd'hui, elle dit clairement : « J'aurais eu besoin de quelqu'un qui soit venu activement vers moi ». Elle-même n'avait alors ni la force ni l'énergie de chercher de l'aide. Elle se félicite donc que FRAGILE Suisse intervienne précisément à ce niveau avec son offre « Un guide à vos côtés » (cette prestation est pour le moment proposée uniquement en Suisse alémanique).
Accepter ce qui a été et ce qui est - et regarder vers l'avenir
Susanne H. est convaincue que « l'une des choses les plus importantes après un tel coup du sort est la confiance mutuelle ». La nature de la relation avant l'événement joue un rôle central. Elle et son mari avaient une bonne relation et il avait une confiance totale en elle, même après l'attaque cérébrale, ce qui était à la fois une malédiction et une bénédiction. D'une part, c'était un poids supplémentaire pour le couple - cela signifiait une grande responsabilité d'être à la hauteur de cette confiance - mais d'autre part, c'était aussi la condition pour que les choses puissent continuer. Les deux ont dû réapprendre à communiquer - à un tout autre niveau - et ont ainsi appris à se connaître beaucoup plus profondément. Les deux ont dû s'engager à nouveau l'un envers l'autre et accepter que certaines choses ne soient plus possibles. Mais cela leur a aussi permis de reconnaître qu'il y avait de belles choses à apprécier ensemble. « J'ai réalisé que je ne devais pas me demander constamment pourquoi moi, pourquoi nous. Ce rôle de victime m'affaiblissait trop ». Selon elle, il faudrait plutôt mettre l'accent sur ce qui est (encore) possible et voir ce que l'on peut tirer de cette situation pour soi-même. Pendant la période où elle a été contrainte de passer beaucoup de temps à la maison, Susanne a découvert sa fibre artistique. Cela l'a notamment beaucoup aidée à faire face à la nouvelle situation. Auparavant, c'était plutôt son mari qui s'adonnait à l'art et à la musique. Mais aujourd'hui, tous les deux y prennent goût. Et même 14 ans après l’attaque cérébrale, les progrès de son mari l'encouragent chaque jour à continuer. « C'est la gratitude qui aide et peut-être aussi la foi. Même si nous allons peu à l'église pour en parler, je suis convaincue que c'est l'enracinement dans la foi qui nous a portés ».
Reconnaître et communiquer ses propres besoins
Susanne H. a appris à reconnaître ses besoins et à les communiquer à son partenaire. Elle a compris l'importance de s'écouter et d'imposer certains points, même s'il n'est pas d'accord, « Aujourd'hui, nous avons une autre relation, mais une très belle relation tout de même ». Alors que son mari se rend volontiers et régulièrement dans un centre de jour où il s'épanouit littéralement, Susanne H. apprécie d'avoir du temps pour elle. Elle souligne également l'importance de se construire un environnement à côté de son conjoint, un lieu où la lésion cérébrale n'est pas au centre. Elle a trouvé cet équilibre dans un club de bridge, où elle a également pu nouer de nouvelles amitiés.
« Au début, j'ai dit que j'avais perdu mon mari. Mais ce n'est peut-être pas tout à fait vrai. Je suis simplement allée au cœur de sa vraie nature et j'ai appris à le connaître à un tout nouveau niveau, plus profond ». Même si tout est différent aujourd'hui, que certains rêves ont dû être enterrés et que certaines choses étaient plus simples auparavant, « cela valait la peine de persévérer ».
L'un des moments clés pour Susanne H. a été l'échange avec une autre proche. Aujourd'hui encore, elle en est incroyablement reconnaissante. Comme elle a dû elle-même faire l'expérience de ce que signifie avoir un conjoint atteint d'une lésion cérébrale et de la solitude que l'on peut ressentir, elle souhaite aujourd'hui transmettre quelque chose à d'autres proches. En tant que conseillère pour les pairs de FRAGILE Aargau/Solothurn Ost, elle se tient à disposition pour des entretiens et un échange d'expériences.