« Mon frère a eu soudainement un AVC à l'âge de 61 ans, avec une hémiplégie. Il a été hospitalisé à l'Hôpital de l'Île, puis transféré en centre de réadaptation. Après quelques semaines, les médecins m'ont expliqué que mon frère n'avait plus de potentiel de rééducation et qu'il devait être transféré. En l'espace d'une à deux semaines, j'ai dû lui trouver un hospice. Bien qu'il progressait lentement, le système médical l'avait pour ainsi dire abandonné.
J'étais désespérée et me sentais incroyablement seule. Mon frère n'était pas en mesure de m'aider et de réfléchir, je devais tout organiser et décider pour lui.
Ne pas abandonner et prendre soin de soi
Bien que je sois moi-même infirmière, j'ai été complètement dépassée par cette situation. Mais à ce moment-là, je me suis souvenue qu'il existait une organisation pour les personnes souffrant de lésions cérébrales. J'ai donc pris rendez-vous avec Fragile Suisse pour une consultation à Berne. Là, on m'a conseillé de demander une nouvelle évaluation pour mon frère. C'est ce que j'ai fait et, avec le grand soutien des spécialistes de l'établissement médico-social, j'ai effectivement obtenu gain de cause : mon frère a été orienté vers une clinique de réadaptation pour quatre semaines.
« J'ai monté les escaliers aujourd'hui - et je les ai redescendus ». Quand il m'a annoncé ça au téléphone, j'aurais pu pleurer. Il faisait encore des progrès ! J'étais tellement soulagée.
La consultation m'a fait beaucoup de bien. Fragile Suisse m'a donné le courage de continuer à m'engager pour mon frère.
La conseillère de Fragile m'a également conseillé de m'occuper de moi et pas seulement de mon frère. Mon mari m'avait déjà conseillé de le faire. Mais ce n'est que lorsque ce conseil est venu de l'extérieur que j'ai pu vraiment l'accepter.
Trouver de nouvelles forces
Entretemps, nous avons appris à gérer cette nouvelle situation. Mon frère a maintenant 65 ans et vit dans un établissement de soins. Il a pu retrouver une certaine autonomie et a appris à vivre avec ses limitations.
Pour moi, il m'a fallu du temps pour apprendre et faire la différence entre mes besoins et les siens. Ce n'est pas parce que je veux lui demander quelque chose qu'il doit le vouloir. J'ai dû apprendre à donner cette marge de manœuvre à mon frère. Ce n'est pas grave s'il ne veut pas.
L’AVC a changé mon frère. Avant, c'était un globe-trotter, toujours en déplacement. Dans son établissement de soins, il a commencé à écrire des articles amusants pour le journal de l’établissement. Il ne faisait jamais ça avant. Il invente de superbes histoires et les lectrices et lecteurs prennent toujours plaisir à lire ses articles.
Nous nous focalisons parfois trop sur les faiblesses des personnes concernées. Mais de nouvelles possibilités apparaissent. C'est pourquoi je conseille à tous les proches : Ne vous focalisez pas sur ce que la personne concernée ne peut plus faire. Au lieu de cela, reconnaissez ses nouveaux points forts et apprenez à les apprécier ».