Suite à une lésion cérébrale, les personnes concernées sont hospitalisées dans différents établissements. Elles se retrouvent parfois dans des structures n’étant pas adaptées à leurs besoins. Souvent, un véritable réseau de soutien s’organise autour de la personne concernée et sa famille lui rend régulièrement visite. Les proches se relayent et observent parfois des améliorations auxquelles le corps médical ne fait pas attention. La mère de Floriane Willemin, victime d’un accident de la circulation à 16 ans, a été la première à remarquer les tentatives de communication de sa fille. Durant plus de vingt ans, les médecins considéraient Floriane en état de coma. Sa mère observait qu’elle était consciente, mais personne ne la croyait. Pourtant, elle avait raison. Avec le soutien de sa mère et d’une pédagogue spécialisée, Floriane a pu communiquer à nouveau grâce à des outils de communication inclusive.
Le retour à la maison est souvent difficile pour la personne concernée et sa famille. Chacun·e doit trouver un équilibre et s’adapter à cette nouvelle situation. Des enfants, qui étaient autonomes ou sur le point de le devenir, doivent à nouveau être soutenu·e·s par leurs parents. C’était le cas de Yann, le fils de Josiane Parisod, qui a subi un traumatisme cranio-cérébral à l’âge de 30 ans. Après son hospitalisation, il est revenu vivre chez ses parents, puis a emménagé dans un petit appartement à proximité. Sa famille continuait de le soutenir et lui rendait visite très régulièrement. Autrefois autonome, Yann avait de nouveau besoin du soutien de ses parents. Aujourd’hui, il réside au Centre Rencontres, qui accueille les personnes victimes de lésions cérébrales, à Courfaivre.
Pour les parents d’un·e jeune concerné·e, il faut accepter ces changements et bouleverser leurs habitudes de vie. Il est parfois difficile de comprendre quelles démarches peuvent être entreprises et auprès de qui demander de l’aide. Notre Helpline gratuite (0800 256 256, du mardi au jeudi, de 10h à 13h) est là pour elles et eux. Les conseiller·ère·s de FRAGILE Suisse sont des professionnel·le·s venant du social et de la santé et ayant l’expérience du conseil.
Une aide pour les plus jeunes
Les enfants ou les adolescent·e·s peuvent aussi être victimes d’une lésion cérébrales. Leurs parents font face à de nombreuses incertitudes. L’association hiki est là pour ces familles. Depuis 2022, elle propose un service de conseil en français. Elle a également publié un guide sur la scolarisation des enfants avec une lésion cérébrale. En raison de leurs capacités limitées, la plupart de leurs services est uniquement disponible en allemand actuellement.