La prise de position se référait à deux défis pour les proches aidant·e·s :
- Conciliation insuffisante entre l'activité professionnelle et la prise en charge et les soins aux personnes touchée ;
- Manque d'offres de prise en charge adaptées aux personnes avec une lésion cérébrale (structures de jour et établissements médico-sociaux) permettant de décharger les proches aidant·e·s.
Sur cette base, nous avons demandé qu'un plus grand nombre d'offres adaptées aux personnes touchées par une lésion cérébrale soient créées et réparties dans toute la Suisse. Comme les cantons sont responsables des offres de prise en charge, nous avons demandé à la Confédération d'obliger les cantons à mettre à disposition suffisamment de structures adaptées (stationnaires, ambulatoires, prise en charge à domicile) et veiller au financement de ces structures.
FRAGILE Suisse a posé questionné les grands partis nationaux, afin de connaître leur position sur ce sujet. Vous retrouverez un résumé des réponses ici.
Qu'est-ce qui a été fait depuis ?
En octobre 2020, il a été décidé de mettre en œuvre la nouvelle loi fédérale sur l'amélioration de la conciliation entre activité professionnelle et prise en charge des proches en deux étapes.
Première étape : (entrée en vigueur au 1er janvier 2021)
- En cas d'absence professionnelle de courte durée, le salaire continue d'être versé ;
- Les bonifications pour tâches d'assistance dans l'AVS sont étendues ;
- Le supplément pour soins intenses et l’allocation pour impotent de l’AI en faveur des enfants sont également adaptés ;
- Correction de la réforme des prestations complémentaires : les frais de loyer pris en compte pour une colocation sont adaptés
Deuxième étape : (entrée en vigueur le 1er juillet 2021)
- Les parents ont le droit à un congé payé de 14 semaines pour la prise en charge d'un enfant gravement malade ou victime d'un accident.
Pour en savoir plus :
Communiqué de presse : Entrée en vigueur de la loi fédérale pour soutenir les proches aidants.
Cette loi fédérale tient surtout compte des parents proches et d'une prise en charge à court terme - il n'y a pas de droit à des prestations extraordinaires pour la prise en charge à long terme de personnes adultes concernées. Les cantons n'ont pas non plus été obligés de mettre en place des structures ou de les mettre à disposition.
En 2021 et en 2023, des demandes de définition du statut juridique des proches aidant·e·s ont été déposées. Le Conseil fédéral estime qu'une définition juridique uniforme n'est ni pertinente ni réalisable. Les circonstances réelles diffèrent d'un·e proche à l'autre, de même que leurs besoins. Une uniformisation pourrait également entraîner de nouvelles obligations pour les proches aidant·e·s, ce qui pourrait les dissuader d'assumer ce rôle.
Manifeste politique de FRAGILE Suisse
Après la prise de position de septembre 2019, nous avons également publié un manifeste politique début 2022. Celui-ci s'adresse aux représentant·e·s du monde politique, aux services sociaux et de la santé, aux institutions de formation, aux employeurs et au grand public. Il contient différentes revendications en faveur des personnes touchées par une lésion cérébrale, ainsi que l'exigence concrète d'alléger la charge des proches aidant·e·s, y compris pour la prise en charge de membres adultes de la famille.
Consultez notre article à ce sujet. Il contient un résumé des points les plus importants, ainsi qu'un lien vers le document complet.
Une évolution constante
Cet article ne donne qu'un aperçu de la situation politique complexe. Bien que les cantons n'aient pas été concrètement été obligés de le faire, de nouvelles mesures sont sans cesse élaborées et mises en œuvre. En principe, ce qui soutient les personnes concernées soulage également les proches. Citons par exemple l'initiative pour l’inclusion au niveau national ou la nouvelle offre SEBE (en allemand) dans le canton de Zurich.
Depuis quelques années, FRAGILE Suisse travaille à obtenir la reconnaissance de notre prestation d’accompagnement à domicile dans les cantons. Une reconnaissance signifie entre autres que l’accompagnement à domicile est soutenu financièrement. Cela réduit les coûts pour nos client·e·s et les soulage - ou leur permet d'accéder à l'offre. Ces deux dernières années, les cantons de Berne et de Zoug ont reconnu l’accompagnement à domicile de FRAGILE Suisse et un processus est en cours pour le canton de Zurich. Nos accompagnateur·trice·s à domicile soutiennent les personnes concernées dans l'organisation de leur quotidien. L'objectif est qu'elles puissent continuer à vivre chez elles plutôt qu'en institution et qu'elles retrouvent leur autonomie. Il en résulte également un soutien durable pour les proches.