Mi-novembre 2022, j’ai ressenti un premier malaise que j’ai interprété comme une hypoglycémie. Cela s’est produit en m’asseyant dans la voiture à midi. Les jours suivants, j’ai ressenti une grande fatigue et les malaises se sont répétés tous les 4-5 jours en s’intensifiant. Le 28 novembre 2022, en parquant ma voiture en arrivant au travail, je n’ai pas pu en sortir seule. Une fois le malaise un peu calmé, j’ai pu téléphoner à mon patron. Il m’a aidé et raccompagnée à la maison. Je ne suis pas retournée au travail depuis ce jour.
En décembre 2022, ces malaises se sont transformés en de forts vertiges accompagnés de vomissements importants, me laissant alitée durant plusieurs jours. Quelques examens médicaux plus tard, j’ai appris la présence de 3 AVC cérébelleux (caillots) dans mon cervelet.
Depuis, les vertiges sont permanents, de plus, j’ai développé une hypersensibilité à la lumière, au bruit et aux émotions, mais également une difficulté pour me concentrer, pour lire et écrire. La notion du temps qui passe n’existe plus pour moi. 5 minutes peuvent être une éternité et 5 heures le temps d’une sieste.
Dans la vraie vie cela signifie plus de travail et de lecture, plus de radio et de musique, plus de cinéma, de théâtre et de concert, pas de télévision ni d’ordinateur. Une fatigue constante. Je ne vois que peu mes petits-enfants car leur vivacité me provoque une importante fatigue, des vertiges et maux de tête accentués. Depuis lors, ma vie sociale a été mise entre parenthèses.
J’ai très vite porté des lunettes de soleil version montagne (avec un verre sur les côtés) et un clip teinté que je rajoute selon la luminosité ainsi qu’une visière pour toute sortie en extérieur. Grâce à ces accessoires, j’ai pu gentiment reprendre des petites balades; d’abord avec mon compagnon et ensuite avec des bâtons de marche pour assurer mon équilibre.
Les médicaments contre les vertiges me permettent également de gérer mon quotidien. La physiothérapie m’aide beaucoup à travailler l’équilibre et me permet d’augmenter progressivement mes activités de manière indépendante. C’est un travail de longue haleine fatigant moralement et physiquement et chronophage, mais ça marche…
Pour le bruit, je fais en sorte de ne pas en avoir. Quand il y en a malgré moi (magasin, enfants, travaux, etc.) je suis très vite fatiguée et ma tête me fait mal. Je n’ai pas encore trouvé de solution pour ce problème.
Pour la concentration, j’utilise plusieurs astuces. J’écris sur un petit calepin ce que je veux ou dois faire au moment où j’y pense. Je mets une alarme sur la cuisinière dès que je mets quelque chose à cuire. Je programme des alarmes sur mon portable pour tout, les rendez-vous, les médicaments, les choses que je dois faire, etc. (sans liens avec une pathologie type Alzheimer).
Depuis le début, mon compagnon est très présent et m’aide beaucoup au quotidien, notamment pour l’écoute des différents interlocuteurs et le suivi de tous mes rendez-vous médicaux ; également pour toute la partie administrative et surtout par ses encouragements et sa confiance en mes capacités à retrouver mon indépendance. Sa présence et son soutien me permettent de récupérer physiquement et à tenir le coup moralement. Il a vécu tous les différents stades de malaises en m’aidant à les gérer et en prenant soin de moi pendant toute cette période où j’étais alitée. Il a eu dans ces mois d’évolutions un rôle primordial en laissant son travail de côté pour s’occuper de moi.
Sa patience et son dévouement m’aident à me reconstruire tous les jours. Il arrive à détecter ma fatigue et mon mal être et à me les faire remarquer pour que je ne les augmente pas. Nous parlons beaucoup de ce changement de vie. Nous avons décidé ensemble de cette évolution de vie nécessaire afin de ne pas s’enfermer chacun de son côté mais surtout d‘ entendre et de partager ce que l’autre vit dans sa tête et au quotidien.
Depuis décembre, notre vie quotidienne ainsi que nos projets bien tracés ont dû être reconsidérés. On fait souvent un parallèle entre l’autoroute sur laquelle nous étions avant et les routes secondaires voir agricoles que nous empruntons aujourd’hui. Chaque jour est devenu un projet.