« Les proches sont aussi concerné·e·s »

Pourquoi est-ce important que les proches se fassent conseiller, alors qu’elles et ils ne sont pas touché·e·s par une lésion cérébrale ?

Les proches sont concerné·e·s, car leur vie est aussi bouleversée. Dans la phase aiguë qui suit la lésion cérébrale, la peur que la personne touchée ne survive pas est très présente. Vient ensuite la préoccupation relative à l’avenir avec des incertitudes et des interrogations. Les proches ne parvenant souvent pas à contacter le personnel soignant, les médecins ou encore les services sociaux, il est très utile qu’elles et ils trouvent une écoute et des conseils neutres, dans un premier temps. Ultérieurement, les questions du logement, du travail, de la vie de couple et des finances font l’objet de nombreuses consultations. Recevoir de l’aide pour clarifier leur situation et avoir la possibilité de poser des questions concrètes soulage les proches.

Quelles difficultés et défis doivent affronter les proches dans la vie au quotidien avec une personne concernée ?

Pendant le séjour à l'hôpital, les questions sont les suivantes : est-ce que ma conjointe ou mon conjoint pourra de nouveau marcher, parler, etc. ? Que va-t-il se passer ? La personne concernée a souvent changé et ses proches ne la reconnaissent plus, ni ne comprennent son comportement. La communication peut aussi être difficile. Les proches doivent non seulement gérer le traumatisme et la charge mentale due à cette nouvelle situation, mais elles et ils doivent assumer les tâches incombant auparavant à la personne touchée (comme s’occuper du ménage, des enfants, etc.), en plus de leurs propres obligations. Lorsque la personne victime d’une lésion cérébrale n'a pas conscience de sa maladie ou ne l'accepte pas, cette situation constitue une difficulté supplémentaire pour les proches. La question se pose de savoir comment se comporter avec la personne touchée. À ce moment-là, elles et ils prennent parfois contact avec nous pour y voir plus clair dans leurs émotions (ambivalentes) ou parce qu’une séparation est envisagée.

Les premiers jours et semaines suivant la lésion cérébrale, tout tourne autour de la personne concernée. Les proches s’oublient alors souvent, mais comment se protéger et veiller à son propre bien-être ?

C’est souvent très difficile pour les proches. Au début, l’entourage s’investit beaucoup, car c’est la seule possibilité de se rendre utile. Il faut tout simplement « fonctionner ». Lorsqu’on veut parler de la situation, les proches sont déconcerté·e·s. Il nous faut les aider à prendre soin d’elles et d’eux-mêmes avec leur accord. On peut, par exemple, planifier les visites à la personne concernée et déléguer certaines tâches domestiques et familiales à des tiers. L’essentiel est que l’entourage des proches comprenne qu’elles et ils sont aussi concerné·e·s.

De nombreux proches éprouvent un sentiment de culpabilité vis-à-vis des personnes concernées : pourquoi et comment le surmonter ?

Les proches traversent un processus de deuil pendant lequel il faut faire face à la nouvelle situation. Dans un premier temps, il y a le choc et le sentiment d’être dépassé. Puis, les réactions oscillent entre désespoir, angoisse, panique et sidération. Le choc peut déclencher une surcompensation qui aboutit au surmenage. Puis vient la phase de l’épuisement, souvent suivie par les phases de tristesse et de dépression. Ces phases incitent les proches à s’isoler et à se sentir parfois coupables. Se retirer et reconnaître ses propres limites est un processus important qui permet aux proches de ne pas sombrer dans l’épuisement. En résumé, la phase de réorientation et d’adaptation demande beaucoup de temps et d’énergie aussi bien aux personnes concernées qu’aux proches.

Quelle aide apporte FRAGILE lorsque les proches sont des enfants ou des adolescent·e·s ?

Comme pour les adultes, il est difficile pour les enfants et les adolescent·e·s de comprendre que, d’un jour à l’autre, les proches ne sont plus comme avant. Le père ou la mère n’est plus là, ne supporte plus le bruit ou ne peut plus s’occuper des tâches quotidiennes. Le projet FRAGILE Family apporte, grâce à son site Internet clair et facilement compréhensible, une aide adaptée à cet âge. Les conseillères et conseillers sont également formé∙e∙s à écouter et répondre à ces très jeunes proches.

Interview: Carole Bolliger