« Lorsque j'ai rendu visite à mon père à l'hôpital peu après l'événement, j’ai eu les larmes aux yeux », raconte Daniel S. C'était très dur pour lui de voir son père en fauteuil roulant, les muscles du visage déformés. L'infarctus cérébral avait provoqué chez lui une hémiplégie complète et une aphasie. « Dans notre famille, le sport a toujours été une priorité et mon père, en tant qu’expert de ski, était constamment sur les skis. Le voir si impuissant était tout simplement brutal. J'ai tout de suite su que j'allais m'occuper de lui ».
L'accompagnement et le soutien sont importants
Après sa propre lésion cérébrale, subie à l'âge de 23 ans, Daniel s'est beaucoup intéressé à la recherche sur le cerveau et a également suivi des formations dans ce domaine. Il s'est donné comme mission de partager et de transmettre ses expériences et ses connaissances. C'est donc tout naturellement qu'il a pris les choses en main après l'infarctus cérébral de son père et qu'il l'a accompagné en tant que personne la plus proche. « Outre les soins médicaux et thérapeutiques, ce soutien par une personne de référence est le plus important. Il faut accompagner la personne concernée dans cette période difficile pour ne pas la perdre ».
S'ensuivirent des visites quotidiennes à la clinique de réadaptation. Lorsque l'interdiction de visite est arrivée fin 2020 à cause du coronavirus, Daniel a pu obtenir une autorisation spéciale, car il savait à quel point l'accompagnement personnel était important pour la guérison. Il a accompagné son père lors de toutes les thérapies. Pendant la rééducation, Daniel le soutenait et se promenait avec lui dans la clinique. « J'ai ainsi pu très vite le faire sortir de son fauteuil roulant, les thérapeutes étaient étonnés ! », se réjouit-il. À peine un mois plus tard, le père a pu retourner chez lui, où il a poursuivi sa thérapie ambulatoire. Là aussi, Daniel l'a soutenu avec des exercices supplémentaires. Moins de quatre mois après l'événement, un autre succès a suivi : « Mon père a pu m'accompagner en marche nordique, et ce à 85 ans ! »
« Il faut accompagner la personne concernée dans cette période difficile pour qu'elle ne se retrouve pas perdue »
Le fait que Daniel soit très sportif depuis son enfance et qu'il ait donc une bonne condition physique l'a sauvé et l'a beaucoup aidé dans sa propre rééducation. Il en a été de même pour son père. Daniel sait aussi à quel point l'activité physique et le sport sont importants pour le processus de guérison après une lésion cérébrale. « A l'époque, après ma lésion cérébrale, on n'y accordait pas beaucoup d'importance. Mais j'ai beaucoup appris ces dernières années et je sais maintenant, en tant que personne touchée moi-même, ce qui est le mieux pour mon père : beaucoup de mouvement dans la nature ».
Relations familiales
L'infarctus cérébral a permis au père et au fils de se rapprocher à nouveau. Daniel explique que les relations avec ses parents et ses frères et sœurs n'étaient déjà pas faciles dans son enfance et son adolescence. Depuis sa propre lésion cérébrale il y a 38 ans, il n'avait pratiquement plus eu de contact avec sa famille. « Après l'accident, je n'étais plus le sportif accompli que j'avais été auparavant, je ne pouvais plus réaliser de performances. J'avais changé ». De ce fait, le contact a été rompu, sa famille ne s'est d'ailleurs jamais vraiment intéressée au sujet des lésions cérébrales. Seule sa sœur l'a soutenu dans cette période difficile.
Malgré cette situation, Daniel a été informé immédiatement après l’accident vasculaire cérébral de son père. Il était la personne expérimentée dans ce domaine et il était clair pour lui qu'il s'occuperait de son père. Pour Daniel, c'était une tâche et un travail importants. Au début, cela lui a naturellement permis d'avoir plus de contacts avec sa famille. Il a également préparé sa mère au retour de son père, en lui disant qu'il n'était plus la même personne et qu'il avait certaines limitations cognitives. Celles-ci sont bien sûr en partie dues à l'âge. Mais une lésion au cerveau peut aussi modifier la nature et la personnalité d'une personne. Après cette période intensive, le contact avec la famille s'est à nouveau affaibli et tout est redevenu comme avant. Il ne voit que son père régulièrement, ils font souvent de la marche nordique ensemble dans la nature. « Ma famille n'est pas consciente de ce que j'ai fait les premières semaines. Ils ne connaissent tout simplement pas assez les lésions cérébrales et leurs conséquences. Et pourtant, c'est si important ! », déclare Daniel. Il est certes un peu déçu, mais il s'est résigné à la situation.
Qu'est-ce qu'il aimerait transmettre à d'autres personnes proches ?
« Il est important que la personne concernée n'ait qu'une seule personne de référence dans les premiers temps. Toute la famille ou trop de personnes peuvent surcharger la personne concernée », estime Daniel. Cette personne de référence devrait impérativement se pencher sur le thème de la lésion cérébrale et de ses conséquences, se former et apprendre. « L'association Fragile soutient non seulement les personnes concernées, mais aussi leurs proches. Ils peuvent s'informer sur les lésions cérébrales et se faire conseiller. C'est pourquoi il est si important que de telles organisations existent ! » Il insiste toujours sur l'importance de l'accompagnement par cette personne de référence. Les personnes touchées doivent avoir confiance et pouvoir se reposer entièrement sur la personne de référence. « Il faut accompagner la personne concernée dans cette période difficile, il faut faire le chemin avec elle. C'est essentiel pour les personnes avec une lésion cérébrale et cela accélère le processus de guérison ».
Marche nordique
Daniel ne souhaite pas seulement aider et soutenir en tant que proche. C'est pourquoi, il y a quelques années, il a créé chez FRAGILE Argovie/Soleure Est des groupes de marche nordique pour les personnes concernées, qu'il dirige encore aujourd'hui avec beaucoup de passion et d'engagement. Et il veut encore élargir l'offre, car il sait à quel point il est bon de bouger dans la nature. Pour tous, mais aussi et surtout pour les personnes souffrant d'une lésion cérébrale.